Getekend door fibromyalgie
'Ik heet Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nou bij jou voor je leven. Anderen om je heen zien mij niet, maar je lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ik kan voor erge pijn zorgen en als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid. Je probeert nu ook plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug.
Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. O ja, en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van hersteld bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma. Maar goed, ik ben hier en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen, ha ik rol over de grond van het lachen, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je verteld worden dat als je pillen netjes neemt en je oefeningen goed doet dat ik dan weg ga. Maar het ergste is nog, je zal niet serieus genomen worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden. En dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen “oh, je hebt gewoon een rotdag “, of ze zeggen “je kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon” en niet horen dat jij zegt, ‘tien dagen geleden”. Sommigen zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een “normaal “persoon, en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen.
Ten einde mijn verhaal,( ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) De enige plaats waar je steun en begrip krijgt om met mij om te kunnen gaan is met mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vinden en die wel steun hebben aan andere mensen.'
Dit artikel verwoordt hoe wij - mensen met fibromyalgie (FM) - ons vaak voelen.
Bron:
http://www.fibromyalgie.heetmijnwebsite.nl/homepage/show/pagina.php?paginaid=77159)
Fibromyalgie houdt in dat:
> Dat ik lang niet alles kan wat jij kan.
> Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij.
> Ik vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen.
> Ik niet te lang stil kan zitten, maar ook niet staan, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
> Ik niet te veel en te lang kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn.
> Ik heb dit.
> Het gaat niet meer weg.
> Het blijft bij me.
> Het hoort voortaan bij mijn leven.
> Ik heb goede maar ook slechte dagen.
> De mensen zien niks aan me .
> Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
> Dat doet af en toe wel pijn, hoor .
> En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?
> Als ik een goede dag heb, doe ik de schoonmaak
> Het kan zijn dat ik daar lange tijd voor nodig heb.
> Maar ik krijg het wel voor elkaar
> Ik doe alles in gedeeltes, omdat ik het niet meer in één keer kan.
> Verdeel alles over de hele week.
> Ik ben voortdurend moe.
> Ik heb stekende, brandende spierpijnen, alsof ik altijd griep heb.
> Ik doe iets 5 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan.
> En als ik een slechte dag heb, kan ik bijna niks doen.
> Ik probeer vooral dingen te doen die ik leuk vind.
> Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon.
> Als ik ergens geen zin in heb, verplicht het me dan niet .
> Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger.
> Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .
> Oprechte dank voor wat begrip.
(bron: http://www.fibromyalgie.heetmijnwebsite.nl/homepage/show/pagina.php?paginaid=77159)
met kleine, persoonlijke aanpassingen
Interessante / interesting websites:
http://www.fibromyalgie.nl/
http://fibromyalgie.be/
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=362
http://www.tlichtpuntje.be/info/fibromyalgie.htm
http://www.fibroveerke.be/medfibro.php
http://www.everydayhealth.com/fibromyalgia/fibromyalgia-101.aspx
Geen opmerkingen:
Een reactie posten