Initiatief 'Plug uit - laad op - vind jezelf' : kiezen voor een samenleving die bewust kiest voor stilte, rust en ademruimte

Altijd pijn / Always in pain

Vreselijke pijnen, het went inderdaad nooit.  Je kan ze ook niet negeren, daarvoor zijn ze te erg.
Word je er sterker van ?  Ach, ik vind van niet. Constante pijnen putten je uit en zuigen je leeg. Ze nemen al je energie weg. Je wordt zo moe van al dat vechten.
Kun je de pijnen accepteren en ermee leren leven ?  Ik probeer het, maar het valt niet mee.
Kun je de pijnen verzachten ? Ja, als je de kans hebt, de ruimte, de tijd, de mogelijkheid.  Maar je kan niet om het dagdagelijkse leven heen, je moet verder.  En dan is het weer om zeep.

De zoektocht naar de oorzaken en de juiste behandeling is een veldslag op zich.  Het is zo vermoeiend om heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en wanhoop/teleurstelling. 

En het ergste is misschien wel dat het niet zichtbaar is aan de buitenkant.  Fibromyalgie, zenuwpijnen en nog een heel aantal andere pijnen zijn niet zichtbaar voor de buitenwereld.  Maar ze zijn hels en het is een hel om er constant mee te moeten leven. 

Fibromyalgie - eindelijk erkenning en hoop op vermindering pijnen ?

Pijnpunten - Tenderpoints

 

 

http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/1657557/2013/06/24/Pijnbron-van-fibromyalgie-zit-niet-tussen-de-oren.dhtml

 

Baanbrekend

Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.

 

Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.

 

 

Wijze woorden / Wise words - Martin Luther King Jr.

12 mei - Wereldbewustmakingsdag ME/CVS & Fibromyalgie

Voor meer erkenning en begrip.  Want deze chronische ziektes zijn echt en niet ingebeeld.  Ze veranderen je leven drastisch.  Voor de buitenwereld vaak moeilijk te begrijpen en onzichtbaar.  Voor zij die eraan lijden helaas een trieste realiteit.  Voortdurend je grenzen bewaken, pijnen en vermoeidheid verbijten, met ups en downs, niet altijd meer kunnen wat je vroeger kon.  Kortom, accepteren dat je je grenzen hebt en ermee leren leven.

Zonnige zomerse Pasen / Sunny summer Easter



Paashaas in Snoepland Aartselaar

© Ingrid Poppeliers

Vandaag is het Pasen, de warmste in 60 jaar.  Als al die chocolade eitjes maar niet smelten met die warme temperaturen (tot 27 graden C in de Kempen !)  Het is geen lente, maar eerder zomer, al dagen aan een stuk.  In feite is heel de paasvakantie een topper geweest.  Momenteel is het in België veel mooier en warmer dan in Zuid-Europa.  Aan de Middellandse Zee is het amper 20 graden C. en regent het.  De omgekeerde wereld.
Laat ons volop genieten van het zomerse weer dit paasweekend.  Toch voel ik dat er weinig zuurstof in de lucht zit (te hoge ozonwaarden) en dat is vermoeiend.  Ik voel me moe, ben soms wat in ademnood en heb vermoeide spieren.  De natuur moet dringend eens opgefrist worden door een regenbui (maar dan wel liefst 's nachts ;-)

In elk geval aan iedereen een fijne, zomerse Paasdag gewenst !  We worden verwend met een heerlijk zonnetje, dus maak tijd om wat te genieten vandaag en morgen.  Ik wil graag fietstochtje maken en met mijn boek of cryptogrammen wat buiten zitten.  Zo heerlijk rustig ;-)

 

Snoepland Aartselaar
© Ingrid Poppeliers

Fibromyalgie - onzichtbare pijn en chronische vermoeidheid / Fibromyalgia - invisible pain and chronic fatigue

Getekend door fibromyalgie

'Ik heet Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nou bij jou voor je leven. Anderen om je heen zien mij niet, maar je lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ik kan voor erge pijn zorgen en als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid. Je probeert nu ook plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug.

Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. O ja, en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van hersteld bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma. Maar goed, ik ben hier en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen, ha ik rol over de grond van het lachen, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je verteld worden dat als je pillen netjes neemt en je oefeningen goed doet dat ik dan weg ga. Maar het ergste is nog, je zal niet serieus genomen worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden. En dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen “oh, je hebt gewoon een rotdag “, of ze zeggen “je kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon” en niet horen dat jij zegt, ‘tien dagen geleden”. Sommigen zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een “normaal “persoon, en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen.

Ten einde mijn verhaal,( ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) De enige plaats waar je steun en begrip krijgt om met mij om te kunnen gaan is met mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vinden en die wel steun hebben aan andere mensen.'

Dit artikel verwoordt hoe wij - mensen met fibromyalgie (FM) - ons vaak voelen.

Bron:
http://www.fibromyalgie.heetmijnwebsite.nl/homepage/show/pagina.php?paginaid=77159)


Fibromyalgie houdt in dat:

> Dat ik lang niet alles kan wat jij kan.
> Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij.
> Ik vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen.
> Ik niet te lang stil kan zitten, maar ook niet staan, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
> Ik niet te veel en te lang kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn.
> Ik heb dit.
> Het gaat niet meer weg.
> Het blijft bij me.
> Het hoort voortaan bij mijn leven.
> Ik heb goede maar ook slechte dagen.
> De mensen zien niks aan me .
> Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
> Dat doet af en toe wel pijn, hoor .
> En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?
> Als ik een goede dag heb, doe ik de schoonmaak
> Het kan zijn dat ik daar lange tijd voor nodig heb.
> Maar ik krijg het wel voor elkaar
> Ik doe alles in gedeeltes, omdat ik het niet meer in één keer kan.
> Verdeel alles over de hele week.
> Ik ben voortdurend moe.
> Ik heb stekende, brandende spierpijnen, alsof ik altijd griep heb.
> Ik doe iets 5 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan.
> En als ik een slechte dag heb, kan ik bijna niks doen.
> Ik probeer vooral dingen te doen die ik leuk vind.
> Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon.
> Als ik ergens geen zin in heb, verplicht het me dan niet .
> Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger.
> Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .
> Oprechte dank voor wat begrip.


(bron: http://www.fibromyalgie.heetmijnwebsite.nl/homepage/show/pagina.php?paginaid=77159)
met kleine, persoonlijke aanpassingen


Interessante / interesting websites:
http://www.fibromyalgie.nl/
http://fibromyalgie.be/
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=362
http://www.tlichtpuntje.be/info/fibromyalgie.htm
http://www.fibroveerke.be/medfibro.php
http://www.everydayhealth.com/fibromyalgia/fibromyalgia-101.aspx

Fibromyalgie: onzichtbare pijn - altijd onbemind, veel te vaak onbegrepen !

Fibro- (weefsel), myo- (spier) en -algie (pijn)

Graag spendeer ik een item aan Fibromyalgie (FM), een aandoening die mij nu al zo'n 5 jaar 'vergezelt' in mijn leven. Plots gekomen, om nooit meer echt weg te gaan. Een aandoening die niet echt te genezen is, maar waar je mee moet leren omgaan. Ik ben steeds op zoek naar manieren om de spierpijnen, de vermoeidheid, enz. te verlichten. Fibromyalgie wordt ook wel 'spierreuma' of 'weke-delen-reuma' genoemd.

De aandoening Fibromyalgie heeft vele gezichten, of soms helemaal geen gezicht. Het grote probleem is dat het niet echt zichtbaar is en vandaar dat het vaak op onbegrip stuit. Het allerergste voor mensen met fibromyalgie/CVS/... is het feit dat je vaak niet au sérieux genomen wordt. Nochtans zijn de spierpijnen, de vermoeidheid en al de andere ongemakken wel echt en geen inbeelding. Deze aandoening zit NIET tussen de oren ! Iedereen die ons dit verwijt, mag gerust eens een keertje ruilen.

In feite lijken de symptomen heel erg op een griepaanval: hevige spierpijnen die van hier naar daar verspringen, het ene moment heb je het ijskoud, het andere heb je het warm, koortsig gevoel en koude rillingen, vaak misselijk en vooral hondsmoe alsof je een marathon gelopen hebt. Bovenstaand krantenartikel geeft de symptomen prima weer. (dubbelklik op de foto om ze te vergroten)

Als je de pijn zelf eens wil voelen: zet een wasknijper op de top van je vinger en kijk hoe leuk dat is. Mensen met FM kunnen deze pijn niet wegnemen door de wasknijper eraf te nemen.

Na een lange zoektocht langs dokters, websites en boeken kwam ik uiteindelijk zelf tot de diagnose fibromyalgie, maar die werd wel bevestigd door mijn huisarts en een reumatoloog. Ik wil graag op een duidelijke en eenvoudige wijze wat klaarheid scheppen in deze mysterieuze aandoening.

De diagnose wordt steeds vaker gesteld en dat heeft alles te maken met het feit dat we aan meer stress onderhevig zijn in deze waanzinnig drukke maatschappij die veel te hoge eisen stelt.
Fibromyalgie/CVS en aanverwante aandoeningen zijn moderne-beschavings-aandoeningen of nieuwetijds-aandoeningen.

DIT BETEKENT HET VOOR MIJ OM MET FM TE LEVEN:

Het ene moment kan ik bergen verzetten en heel actief zijn, maar daar word ik nadien heel vaak voor afgestraft. Pijnlijke spieren, rood gezwollen, jeukende, pijnlijke vingers, zware vermoeidheid die me overvalt, zware druk in mijn hoofd, vaak misselijk gevoel ... Allemaal tekenen dat het weer te veel geweest is. Een rustpauze dringt zich dan op en dat probeer ik dan ook te doen. Dan leg ik me zonder schuldgevoel even op de zetel of op bed, om even bij te tanken. In de winter heb ik daar vaker behoefte aan dan in de zomer als er volop zonneschijn en zonnewarmte is.

Leven met FM is constant proberen in te schatten hoe ver je kan gaan. Je moet leren leven met je beperkingen en 101 ongemakken. Als het koud en vochtig weer is, laaien de symptomen feller op. Koude rillingen, gezwollen vingers/handen/tenen/voeten die vaak tintelen, hevige pijnscheuten in spieren en bindweefsel, verkrampte handen en voeten, zware en vermoeide spieren die wegen als lood ... Je kan de spierpijnen en het koortsig gevoel best vergelijken met wat je voelt als je griep hebt. Iemand met FM die griep heeft, wordt nog eens extra zwaar getrakteerd.

Sommige mensen met FM kunnen werkelijk bijna niets meer en belanden in een rolstoel. Andere mensen met FM kunnen de ene moment heel goed uit de voeten, de andere moment geraak je precies niet vooruit. Juist omdat FM zich zo verschillend manifesteert, stuit de aandoening vaak op ongeloof, ook bij artsen. Maar Fibromyalgie is een onzichtbare pijn, net zoals CVS en burn-out. Zij die eraan lijden, lijden er ook echt onder. Geloof het maar.

Bij een opflakkering van FM heb ik problemen met de fijne motoriek (typen, knippen, het deksel van een pot opendraaien, sleutel omdraaien in een slot, een pan vasthouden, ...). Als ik mijn vingers en handen onder een straal water houd, voelt het aan alsof er 100 naalden in mijn huid prikken. Een warme tas of pot die mijn huisgenoten kunnen vasthouden, kan ik niet vasthouden. Natte was ophangen is een kwelling voor verkrampte, stramme handen. Het zware gewicht en het klamme vocht maken het tot een zwaar karwei.

Ik kijk de hele winter uit naar de eerste zonnewarmte, want dat brengt verlichting. Zonnewarmte en andere warmte ontspannen de spieren. Zalig voor stramme spieren zijn: infrarood lamp (cabine), zonnebank (met mate), warm bad, zonnebad, ...

Maar het is ook belangrijk om te blijven bewegen, anders verkramp je helemaal. Prima sporten zijn aёrobe sporten: wandelen, fietsen, zwemmen, dansen, yoga, ... Te vermijden sporten zijn sporten waarbij je bruuske bewegingen maakt, zoals tennis, squash, voetbal, ...

Er zijn hele interessante websites en boeken over fibromyalgie. Het is een complexe aandoening met vele gezichten en verschijnselen in verschillende gradaties. In naam van alle FM-patiёnten: bedankt voor het begrip !!! Want au sérieux genomen worden, is en blijft een moeilijke strijd voor ons.

http://www.vlfp.be/forum/
http://fibromyalgie.be/




Boek: 'Beter leven met fibromyalgie'
door Aty Van Galen
Uitgeverij: NIGZ
ISBN 90 6928 228 3