Fibro- (weefsel), myo- (spier) en -algie (pijn)
Graag spendeer ik een item aan Fibromyalgie (FM), een aandoening die mij nu al zo'n 5 jaar 'vergezelt' in mijn leven. Plots gekomen, om nooit meer echt weg te gaan. Een aandoening die niet echt te genezen is, maar waar je mee moet leren omgaan. Ik ben steeds op zoek naar manieren om de spierpijnen, de vermoeidheid, enz. te verlichten. Fibromyalgie wordt ook wel 'spierreuma' of 'weke-delen-reuma' genoemd.
De aandoening Fibromyalgie heeft vele gezichten, of soms helemaal geen gezicht. Het grote probleem is dat het niet echt zichtbaar is en vandaar dat het vaak op onbegrip stuit. Het allerergste voor mensen met fibromyalgie/CVS/... is het feit dat je vaak niet au sérieux genomen wordt. Nochtans zijn de spierpijnen, de vermoeidheid en al de andere ongemakken wel echt en geen inbeelding. Deze aandoening zit NIET tussen de oren ! Iedereen die ons dit verwijt, mag gerust eens een keertje ruilen.
In feite lijken de symptomen heel erg op een griepaanval: hevige spierpijnen die van hier naar daar verspringen, het ene moment heb je het ijskoud, het andere heb je het warm, koortsig gevoel en koude rillingen, vaak misselijk en vooral hondsmoe alsof je een marathon gelopen hebt. Bovenstaand krantenartikel geeft de symptomen prima weer. (dubbelklik op de foto om ze te vergroten)
Als je de pijn zelf eens wil voelen: zet een wasknijper op de top van je vinger en kijk hoe leuk dat is. Mensen met FM kunnen deze pijn niet wegnemen door de wasknijper eraf te nemen.
Na een lange zoektocht langs dokters, websites en boeken kwam ik uiteindelijk zelf tot de diagnose fibromyalgie, maar die werd wel bevestigd door mijn huisarts en een reumatoloog. Ik wil graag op een duidelijke en eenvoudige wijze wat klaarheid scheppen in deze mysterieuze aandoening.
De diagnose wordt steeds vaker gesteld en dat heeft alles te maken met het feit dat we aan meer stress onderhevig zijn in deze waanzinnig drukke maatschappij die veel te hoge eisen stelt.
Fibromyalgie/CVS en aanverwante aandoeningen zijn moderne-beschavings-aandoeningen of nieuwetijds-aandoeningen.
DIT BETEKENT HET VOOR MIJ OM MET FM TE LEVEN:
Het ene moment kan ik bergen verzetten en heel actief zijn, maar daar word ik nadien heel vaak voor afgestraft. Pijnlijke spieren, rood gezwollen, jeukende, pijnlijke vingers, zware vermoeidheid die me overvalt, zware druk in mijn hoofd, vaak misselijk gevoel ... Allemaal tekenen dat het weer te veel geweest is. Een rustpauze dringt zich dan op en dat probeer ik dan ook te doen. Dan leg ik me zonder schuldgevoel even op de zetel of op bed, om even bij te tanken. In de winter heb ik daar vaker behoefte aan dan in de zomer als er volop zonneschijn en zonnewarmte is.
Leven met FM is constant proberen in te schatten hoe ver je kan gaan. Je moet leren leven met je beperkingen en 101 ongemakken. Als het koud en vochtig weer is, laaien de symptomen feller op. Koude rillingen, gezwollen vingers/handen/tenen/voeten die vaak tintelen, hevige pijnscheuten in spieren en bindweefsel, verkrampte handen en voeten, zware en vermoeide spieren die wegen als lood ... Je kan de spierpijnen en het koortsig gevoel best vergelijken met wat je voelt als je griep hebt. Iemand met FM die griep heeft, wordt nog eens extra zwaar getrakteerd.
Sommige mensen met FM kunnen werkelijk bijna niets meer en belanden in een rolstoel. Andere mensen met FM kunnen de ene moment heel goed uit de voeten, de andere moment geraak je precies niet vooruit. Juist omdat FM zich zo verschillend manifesteert, stuit de aandoening vaak op ongeloof, ook bij artsen. Maar Fibromyalgie is een onzichtbare pijn, net zoals CVS en burn-out. Zij die eraan lijden, lijden er ook echt onder. Geloof het maar.
Bij een opflakkering van FM heb ik problemen met de fijne motoriek (typen, knippen, het deksel van een pot opendraaien, sleutel omdraaien in een slot, een pan vasthouden, ...). Als ik mijn vingers en handen onder een straal water houd, voelt het aan alsof er 100 naalden in mijn huid prikken. Een warme tas of pot die mijn huisgenoten kunnen vasthouden, kan ik niet vasthouden. Natte was ophangen is een kwelling voor verkrampte, stramme handen. Het zware gewicht en het klamme vocht maken het tot een zwaar karwei.
Ik kijk de hele winter uit naar de eerste zonnewarmte, want dat brengt verlichting. Zonnewarmte en andere warmte ontspannen de spieren. Zalig voor stramme spieren zijn: infrarood lamp (cabine), zonnebank (met mate), warm bad, zonnebad, ...
Maar het is ook belangrijk om te blijven bewegen, anders verkramp je helemaal. Prima sporten zijn aёrobe sporten: wandelen, fietsen, zwemmen, dansen, yoga, ... Te vermijden sporten zijn sporten waarbij je bruuske bewegingen maakt, zoals tennis, squash, voetbal, ...
Er zijn hele interessante websites en boeken over fibromyalgie. Het is een complexe aandoening met vele gezichten en verschijnselen in verschillende gradaties. In naam van alle FM-patiёnten: bedankt voor het begrip !!! Want au sérieux genomen worden, is en blijft een moeilijke strijd voor ons.
http://www.vlfp.be/forum/
http://fibromyalgie.be/
Boek: 'Beter leven met fibromyalgie'
door Aty Van Galen
Uitgeverij: NIGZ
ISBN 90 6928 228 3
